Van egy kockás füzetem, a "mindentudó füzet", ezzel járok orvoshoz. Most már évek óta ugyanazokhoz, vagyis többé nem néznek rám döbbenten, de bármikor új praxisba megyek valami szakrendelésre, menetrendszerűen hátravágja magát az épp következő egészségügyis aki lát. Óriási segítség neki persze: az épp aktuális egy-két oldalon a ciklusadatok mellett ott vannak a legutóbbi laborértékeim, az összes gyógyszerem, vitaminom és táplálékkiegészítőm napi adagolással együtt, és minden olyan extra, amikről már a családtervezős posztjaimban is írogattam. A menstruációs ciklussal kapcsolatos adatokat persze mindig érdemes feljegyezni, de bábai tanácsra én anno ugyanígy felírogattam néha a szoptatások idejét, gyakoriságát is, aztán amikor visszamentem a balettbe ugrálni és komolyra fordult a dolog, 2014. márciustól júniusig három hónapon át ugyanebben a füzetben evésnaplóztam: minden falatot, kalóriaértékkel, a napi mozgást (hogy balett volt-e vagy jóga, úszás, séta, evezőgép, és mennyi ideig), és két hétig minden nap kiszámoltam külön a napi fehérjebevitelt is. Azóta tudom, hogy nagyjából mit és mennyit kell ennem ha így meg úgy akarok kinézni, de közben ezt meg azt akarok csinálni sérülés és kimerülés nélkül. Ebbe a kockás füzetbe írtam be 2014 szeptemberében az 5.07-es TSH-t, meg a két antitest-értéket, megjelölve a napot amikor elkezdtem szedni a napi 25 mcg levotiroxint.
A diagnózis sokkoló élmény volt, az orvosom pedig a nekem lehető leghasznosabbat mondta azzal, hogy először is menjek haza olvasni, és gondoljam át a begyűjtött információkat.
Körülbelül két nap olvasgatással kiderítettem, hogy a Hashimoto betegség hátteréről úgy nagyjából senki nem tud semmit: a rendelkezésre álló adatok szerint (a linken egy nagyon érdekes összefoglaló cikk van) okozhatja, illetve kiválthatja genetikai hajlam, jódtöbblet, jódhiány, Csernobil, szelénhiány, más - esetleg tünetmentes, látens - autoimmun állapot, fertőzés, környezeti terhelés (vegyszerek stb.), táplálkozási sajátosságok (különös tekintettel a hiányállapotokon kívül a gluténra és a tehéntejre), valamely "harmadik" faktor amelynek jelenlétében két meglevő problémamentes tényezőből probléma lesz (ilyenekre kell gondolni, mint amikor valaki főve meg tudja enni a paradicsomot de nyersen nem, vagy épp semmi baja a dióval úgy általában, de ha almával egyszerre eszi akkor kiütéses lesz tőle), illetve nőknél van egy orvosi jolly joker ami végülis bármilyen problémát katalizálhat: terhesség/ szülés.
Néhány év művelt laikus szakszövegolvasás után ebből az összképből egyedül is le lehet vonni a következtetést, hogy ez itt orvosi szakzsargon arra, hogy "dolgozunk rajta, de egyelőre fogalmunk sincs". Mivel az ok ismeretlen, marha nehéz kutatni is, és az immunrendszerről amúgyis megdöbbentően keveset tudunk ahhoz képest hogy már járműveink mennek a Marson. Egy idő után a PubMed összes szakirodalma egymást hivatkozza körbe: ez egy elég új terület, rengeteg hipotézissel és viszonylag kevés konkrétummal. (1912-ben írták le először, hogy léteznek autoimmun betegségek, és pont a Hashimoto volt az első amit megtaláltak, a nevét is arról kapta aki felfedezte: vagyis, 100 éves egyáltalán a gondolat, hogy a szervezet meg tudja támadni saját magát is, jééé, de a kérdésre, hogy "és miért?", azóta sincs válasz.) Oki terápia nincs, tüneti kezelés van.
Hashimoto betegségben a levotiroxin egy tüneti kezelés, és lényegében mindenhol azt írják, hogy minél hamarabb kezdjük el, annál nagyobb esélyünk van megelőzni az állapotromlást. Még aznap kiváltottam a gyógyszert, aztán egy hét múlva visszamentem az orvosomhoz megbeszélni a kérdéseimet.
A korai olvasmányaim eléggé megleptek, egyébként. Én tényleg nagyon-nagyon jól voltam, és úgy gondoltam, hogy nincsenek tüneteim - az első pár cikkből az derült ki, hogy ami tünetem volt, arról nem tudtam, hogy az. Mindig is nagyon fázós voltam például, jéghideg végtagokkal, de hát amennyi zsír énrajtam van, az nem is fog melegen tartani. Az érzékeny vállízületemről mindig elkönyveltem, hogy basszus már megint elfeküdtem, illetve basszus meghúztam baletton. Szülés óta tapasztaltam némi hajhullást, de csak én vettem észre a fésűn, amúgy egyáltalán nem látszott. De mutassunk valakit akinek szülés után nem hullik a haja... Fáradékonyság? Relatív: a szokásos életem mellett heti 10 balettórával meg az extra erősítéssel stb. naná hogy fáradt vagyok időnként, a vérnyomásomban meg soha nincs háromjegyű szám; már hozzá vagyok szokva, hogy a rendelőben néha újramérik a 85/57-et. Az se rendkívüli, hogy a nővér elkezdi számolni a pulzusomat, aztán zavartan lenéz a saját karórája ketyegésére mielőtt a számolást újrakezdi, de az az 55-60 ütés per perc, az tényleg én vagyok. Nehezen kelek föl reggel, de ha előző este kilenckor még baletton voltam, akkor ez "panasz"?
Tanulságnak azt adnám tovább, hogy az ember nem hozza egymással kapcsolatba a látszólag teljesen random apró nyűgjeit. Eszünkbe se jut orvoshoz fordulni azzal, hogy "egy kicsit" ez is van meg az is: hát kinek nem? Anélkül az éves ellenőrző vizsgálat nélkül máig nem is sejteném a problémát, és amilyen rendben vagyok egyébként, az apróságokat még évekig meg tudtam volna magyarázni azzal, hogy nagy a fizikai terhelés és nem vagyok már húszéves.
Továbbá, néha az orvosok sem hozzák egymással kapcsolatba az ember látszólag random tüneteit: a hashimotós blogok tele vannak rémtörténetekkel az enyémnél sokkal súlyosabb állapotú emberekről, akik valamelyik problémájukkal végül orvoshoz mentek, de a dolognak egy szakorvosi rendelőkből álló útvesztő lett a vége: a fájó ízületekben a reumatológus nem talált semmi szervi elváltozást, a pszichiáter antidepresszánst írt fel az életminőséget jelentősen rontó állandó fáradtságra és kimerültségre, a háziorvos diétát javasolt, a nőgyógyász műtétet vagy hormonpótló terápiát, a közben felmerülő egyéb problémákra a belgyógyász azt mondta, hogy ez valószínűleg az antidepresszáns mellékhatása; volt aki 4-5 éven át járt orvostól orvosig, mire találkozott valakivel akiben felmerült, hogy a (még) normális körüli TSH dacára ugyan kérjünk már a labortól egy pajzsmirigy profilt... Hű micsoda antitest értékek, nocsak.
Továbbá, néha az orvosok sem hozzák egymással kapcsolatba az ember látszólag random tüneteit: a hashimotós blogok tele vannak rémtörténetekkel az enyémnél sokkal súlyosabb állapotú emberekről, akik valamelyik problémájukkal végül orvoshoz mentek, de a dolognak egy szakorvosi rendelőkből álló útvesztő lett a vége: a fájó ízületekben a reumatológus nem talált semmi szervi elváltozást, a pszichiáter antidepresszánst írt fel az életminőséget jelentősen rontó állandó fáradtságra és kimerültségre, a háziorvos diétát javasolt, a nőgyógyász műtétet vagy hormonpótló terápiát, a közben felmerülő egyéb problémákra a belgyógyász azt mondta, hogy ez valószínűleg az antidepresszáns mellékhatása; volt aki 4-5 éven át járt orvostól orvosig, mire találkozott valakivel akiben felmerült, hogy a (még) normális körüli TSH dacára ugyan kérjünk már a labortól egy pajzsmirigy profilt... Hű micsoda antitest értékek, nocsak.
Na, ezt én mind megúsztam, és nagyon-nagyon hálás vagyok a háziorvosomnak. (Így három év távlatából pláne: most már csakugyan látszik, hogy még azelőtt odaléptünk a problémának, hogy ténylegesen azzá válhatott volna.)
A legjobb ismeretterjesztő szakirodalmat egy gyógyszerész blogján találtam (két könyve is megjelent már, majd még lesz szó róluk), ennek alapján azonnal kértem egy újabb laborvizsgálatot: nézzük meg, nem vagyok-e egész véletlenül tünetmentesen vagy elhanyagolható mértékű tünetekkel cöliákiás (ez is új volt, hogy felnőtteknél létezik ilyen), nincs-e szelénhiányom, hogy állok jóddal, D-vitaminnal.
Közben pedig nyavalyogtam az éhgyomri levotiroxin és a reggeli kávém konfliktusán, de pár nap kísérletezés után be kellett látnom, hogy nem tudom Lakatos doktor játékszabályát kicselezni: ha este veszem be a gyógyszert, nem tudok tőle aludni; hajnalban csak a gyógyszer miatt felkelni és aztán megpróbálni visszaaludni nem életszerű megoldás és hosszú távon nem is lesz tartható, tehát marad az, hogy ébredéskor gyógyszer, és meg kell kérdeznem az orvosomat, hogy mások ezt hogy csinálják, hogy kávé és reggeli majd csak egy órával később következhet.
A válasza az volt, hogy "mások" - az elsöprő többség - ezt nem csinálják. Ő már évek óta úgy kezeli az összes pajzsmirigyes páciensét, hogy mindenki szedi a gyógyszert ahogyan az neki magának megfelel: vegye be akár a reggeli kávéjával, tök mindegy, csak csinálja mindig ugyanazt, ugyanúgy. A labor ( = a TSH-érték) megmondja, hogy a gyógyszer így mire elég, és aztán ehhez igazodunk az adagolással. Ez nem ideális, természetesen, viszont legalábbis megbízható kezelés, és az a fontos. Az emberek nagy része ugyanis vagy egyáltalán nem szedi a gyógyszert ha ahhoz a számára betarthatatlan életmódtanácsok tartoznak, vagy szedi ugyan, de hazudik az orvosának a gyógyszerbevétel körülményeiről. Ennek pedig nincs semmi értelme: úgy nem lehet adagolást beállítani, hogy a páciens olykor képes kivárni az egy órát, máskor nincs lehetősége vagy kedve, de erről mélyen hallgat, a szervezetének meg időnként elég az előírt mennyiség, időnként nem, és látszólag teljesen véletlenszerű, hogy mikor mi a helyzet.
Döntsem el, mit szeretnék, mondta az orvosom: ha elképzelhetetlen, hogy ne egyek és kávézzak azonnal ébredés után, akkor ő ezt nem fogja megtiltani, és majd kiderül, hogy a gyógyszerből így mennyi az annyi. De szigorúan szakmailag sajnos az van, hogy ha minél kevesebbet akarok a gyógyszerből nagyon stabil állapottal, akkor be kell tartanom az előírásokat. Sóhaj. Jó, akkor ez lesz.
Időközben meglett az újabb labor: azonnal látszott, hogy a napi multivitamin és a mellé szedett pótlás dacára még mindig D-vitamin-hiányom van, itt, az USA egyik déli államában (Tunéziával egy szélességi körön...), szeptemberben! Hogy lehet ez? A multivitaminomban van 800 iu, ez elvileg azonnal fedezi a napi szükségletet, de én még omega-3 kapszulát is szedek (halolajat), és abban van plusz napi 1000 iu. És rendesen eszem, plusz van hozzáadott D-vitamin a tejben, a narancslében, a joghurtban, a... Meg még a napsütés is. A vérképemben viszont a számok, hogy Vit-D(25-OH), referencia tartomány 30.0 - 100.0, és nekem ehhez képest 25.9. Hát mégis mennyi pótlást kéne szedni, ha napi 1800 iu kevés?
(Két darab 2000 iu kapszulát tettünk ehhez hozzá. Öt hónappal később 37.9 volt az eredmény, határérték fölött, de nagyon messze az ideálistól, aminek igazából valahol 70-90 közt kéne lennie. Majd még folytköv.)
Szelénből a normál tartomány alsó felében voltam, úgyhogy elkezdtem napi 200 mcg pótlást szedni. Ezt is éhgyomorra a legjobb, úgyhogy hamarosan bevezettem, hogy ébredés után levotiroxin, aztán egy óra múlva 2 x 500 mg C-vitamin, és mellé a szelén, aztán kicsivel később reggeli. (Igen, kivárom az egy órát a levotiroxinnal. Néhány hétig marha nehéz volt, de mostanra megszoktam, és az eredményeim ismeretében megéri.)
Jód rendben, cöliákia negatív. Na, ez utóbbin fellélegeztem, bár addigra már eldöntöttem, hogy kísérletes orvostudomány jelleggel megpróbálom az étrendemet paleo vagy legalábbis gluténszegény irányba eltolni. Erre gondolt az orvosom, amikor azt mondta, hogy nézzem át a betegséggel kapcsolatos anekdotikus irodalmat: ugyan senki nem tudja, mi okozza az autoimmun pajzsmirigyproblémákat, az esetek egy része viszont mintha a molekuláris hasonlóság elvével magyarázható lenne, vagyis, a gluténfehérjére adott konstans immunreakció tolódik el a gluténhoz hasonló fehérjeszerkezetű molekulákat tartalmazó pajzsmirigyszövetre. Már akinél, ugye - de akinél igen, az sokat segíthet magán egy gluténmentes diétával.
A bolygónak ezen a felén a konvencionális orvoslás egyelőre annyit mond, hogy a statisztikai összefüggés miatt orvosilag "ajánlható" a gluténmentes diéta kipróbálása, max. nem használ semmit, de ez csak utólag fog kiderülni (a laboreredményekből). A statisztikai összefüggés csak az egyik irányba áll fenn ugyanis: a diagnosztizált cöliákiások a várhatónál nagyobb arányban küzdenek autoimmun pajzsmirigyproblémákkal, de azt 2014-ben még senki se kutatta, hogy az autoimmun pajzsmirigyesek közt vajon hány százalék a kvázitünetmentes, látens cöliákiás. A helyzeten még egyet csavar, hogy a cöliákiatesztnek is van egy bizonyos érzékenysége, és az alatt a szint alatt nem tud mérni: a korábban említett molekuláris hasonlóság elmélet felvetői szerint elképzelhető, hogy valaki nem cöliákiás, de annyi immunválaszt mégiscsak produkál a gluténra, hogy az valami egyéb problémát már okozzon neki.
Ha van kedvem, próbáljam ki a gluténmentest, és azután majd meglátjuk.
Friss kommentek