Felicitász blogja

Terhesség, szülés, babázás, gyereknevelés. Gyógynövények, életmód, egészség. Szakirodalom, meg a szokásos tanácsaim gyűjteménye.

©

A blogon megjelenő írások, illetve azok részletei csak a szerző engedélyével, a blog linkjének feltüntetésével használhatók fel vagy közölhetők máshol.

Email: felicitasz@vipmail.hu

Facebook

Ennyien olvastok most

Locations of visitors to this page

Címkék

antibiotikum (2) antidepresszáns (5) anyanyelv (3) apa (3) aranyér (1) asszonygyökér (1) autizmus (6) autonómiára nevelés (5) baba (18) bábaság (22) balett (3) berry (1) beszédtanulás (11) bogyó (1) bölcsőde (1) boldogság (1) büntetés (4) burokrepedés (2) citromfű (2) családtervezés (8) csalán (1) császármetszés (14) császárseb (3) dicséret (3) d vitamin (1) egészség (15) életmód (13) elfogadás (3) engedetlenség (2) epidurális érzéstelenítés (2) érzelmi nevelés (1) eufenika (2) evésproblémák (1) fájdalomcsillapító (9) fejfájás (1) fejlődési rendellenesség (3) felicitasz (22) feminizmus (2) fészekrakó ösztön (2) fogamzás (4) fogamzásgátlás (3) fogamzásgátló tabletta (1) folsav (8) frontérzékenység (1) gátseb (1) genetikai tanácsadás (2) geréb ágnes (2) gyász (2) gyereknevelés (14) gyerekszám (6) gyerekvállalás (13) gyermekágy (12) gyermektelenség (7) gyógynövény (12) gyógyszer (7) h1n1 (11) halloween (1) harry (1) harry potter (10) hiszti (5) hőgörbe (1) hólyaggyulladás (1) homeopátia (1) hőmérőzés (1) hozzátáplálás (5) húsvét (1) idegennyelv tanulás (6) immunitás (3) influenza (13) influenzavírus (2) iskola (4) jutalom (2) kanada (22) kányabangita (1) karácsony (4) kétnyelvűség (6) kézzel tágítás (1) kiságy (1) kisgyermekkor (18) köhögés (1) kolin (1) költözés (1) komló (1) korai fejlesztés (10) korai vajúdás (2) koraszülés (2) korcsolya (1) kórház (3) kormányrendelet (1) lázcsillapító (2) levendula (2) magzatvédő vitamin (3) magzatvíz (1) meddőségi kezelés (3) medveszőlő (1) menstruációs ciklus (4) mese (11) meseterápia (1) mikulás (1) mióma (1) mmr (2) montessori (4) napirend (4) nátha (4) nevelés (2) nyugtató (3) oltás (14) omega 3 (3) öngyilkosság (1) orvos (20) otthonszülés (27) otthonszülés kormányrendelet (3) óvintézkedés (12) óvoda (5) ovulációs teszt (1) oxitocin (3) párkapcsolat (10) peteérés (2) peteérésjelző (1) pg53 mikroszkóp (1) potter (1) pozitív (1) pozitív nevelés (7) prom (1) pronatalizmus (2) pszichoterápia (20) ptsd (8) rák (2) rooming in (2) szaporodási ösztön (2) székrekedés (1) szeretet (6) szoptatás (14) szülés (27) szülésélmény (1) szülésindítás (5) szülési terv (1) szüléstörténet (1) szülés utáni depresszió (9) születésélmény (2) szűrővizsgálat (9) tájékozott döntés (10) tápanyagszükséglet (12) táplálkozás (11) tápszer (3) tea (11) teherbe esés (10) tehetséggondozás (6) tej (2) tens (2) teratológia (1) terhesgondozás (10) terhesség (14) termékenységi problémák (6) termékeny nap (3) természetes családtervezés (2) terminustúllépés (4) tigrisanya (2) többnyelvűség (3) tokofóbia (3) tőzegáfonya (2) tudomány (2) tudomany (1) túlhordás (3) tüneti hőmérőzéses módszer (1) tűzvédelem (1) újévi fogadalom (3) újszülött (12) ünnep (13) usa (19) utófájások (1) valentin nap (1) vas (2) vashiány (4) vérszegénység (3) zöld (1) zöld tea (1) zsurló (1) Címkefelhő

Friss kommentek

Hashimoto betegség, első fejezet: "És most mit csináljak?"

2016.11.30. 04:00 Felicitasz

img_5537.JPG

"Nem vagyok beteg, de úgy látszik, mégis" - így tudnám összefoglalóan leírni a döbbent ködöt ami rám ereszkedett az orvosi rendelőben a diagnózisom kézhez vétele után. Aztán azonnal jött a következő sokk: az orvosomtól részletes indoklás, tanácsok, recept, haditerv és megoldás helyett az, hogy "nem tudom". (Hogy érti azt, hogy "nem tudja"? Akkor én honnan tudjam?)

Oki terápia nincs, mondta az orvosom, de persze tények és tudnivalók vannak - beszéljünk ezekről.

(A bolygónak ebben a sarkában minden orvosi közleményt, eljárást, beavatkozást valami információs brosúra kísér. Például a gyerek minden oltásáról kaptunk tájékoztatót, összetételtől mellékhatásokig; a sürgősségin, ahol tavaly december 23-án tettük tiszteletünket miután a fiam vendégségben lefejelte az üvegasztalt, az ellátás vége egy ötoldalas ismertető volt a fejsérüléseket követő első 24 óra figyelmeztető jelenségeiről és a varrott seb megfelelő gondozásáról; a pozitív strepA torokkenet mellé is papír járt a vírusos és a bakteriális torokgyulladás közti különbségről, a lehetséges strep szövődményekről és antibiotikum végigszedésének fontosságáról. Az ismeretterjesztő posztjaim egy része az efféle anyagok fordítása, és ez így lesz ezután is.)

A frissen kinyomtatott egy szál oldalon alapinformációk voltak, és először ezeket veszem sorra, a későbbiekben pedig majd árnyalódnak: a Hashimoto pajzsmirigygyulladás az egyik leggyakoribb ismert autoimmun betegség, becslések szerint a felnőtt nők 10-12%-át érinti (a férfiak körében valamivel ritkább), de az adatok azért "becslések", mert a betegség egyszerűen nem is derül ki ha nem okoz tüneteket, sokan vidáman leélik az életüket anélkül hogy tudnának róla. Ez a tünetmentes (euthyroid, vagyis egészséges pajzsmirigyműködéses) verzió értelemszerűen nem is igényel kezelést, akkor sem, ha netán valami rutin laborvizsgálat normális hormonértékek (normális TSH, T4, T3) mellett kimutatja a gyulladásra utaló antitestek jelenlétét. Vagyis: ilyenkor vannak ugyan antitestek, de ha a pajzsmirigy köszöni jól működik, és a páciens is jól érzi magát, akkor nincs orvosi teendő. A másik változat, a hypothyroid (vagyis a pajzsmirigy-alulműködéses) gyulladás viszont előbb-utóbb kezelést fog igényelni, a szakmai kérdés az, hogy mikor legyen ez az "előbb-utóbb".

A vérben az emelkedett TSH-érték az a tünet, amire először érdemes reagálni. Ezt elolvasva voltam először kénytelen újraértelmezni azt a mondatot, hogy "nincsenek tüneteim". 

A TSH az itteni referenciaszámok alapján 0.45 - 4.5 közt normális, nekem 2011 nyarán a 4-et megcsillagozták a leletemen, hogy ez még rendben van, de már csak épphogy, és a továbbiakban figyelendő. A 2014 szeptemberi 5.07-tel az orvosom visszaküldte a vérmintát autoimmun tesztelésre.

Ilyenkor két autoimmun markert néznek; az egyik a thyroglobulin antitest, azaz TgAb (aminek 1.0 alatt kellene lennie, legjobb ha nulla; az enyém 5.6 volt), a másik a thyroperoxidáz antitest, azaz TPO Ab (az itteni referenciaszámok IU/ml- ben vannak megadva, de nem minden országban ez a szokás; a normál érték itt 0 és 34 közé esik, az enyém 268 volt). 

A diagnózis egyértelmű volt, de ezután rögtön újabb definíció következett: az értékek alapján ez itt egy szubklinikus (subclinical) stádium, azaz ha akarom akkor várhatunk a kezelés megkezdésével.

Megkérdeztem az orvosomat, hogy mik az opciók, és ezen belül ő mit gondol. Ekkor elmondta ezt a táblázatot (forrás):

subclinical_hashimotos_afp19980215p776-f1.gif

 

 

A kezeléssel "várni" azt jelenti, hogy én most elvileg hazamehetek mintha mi sem történt volna. A táblázat 1998-as, és azóta kicsit változott a protokoll, vagyis nem várunk 10 fölötti TSH értékig. 7 fölött, vagy bármikor amikor a T4 érték a normális alá esik, kezelésbe fogunk kezdeni, ez volna a táblázat bal oldala: magas TSH, pozitív antitest, gyógyszer. Egyelőre viszont a táblázat jobb oldalán tartózkodunk, a TSH épphogy 5 fölött, de tudjuk, hogy emelkedik, pozitív antitest-teszt, és a "consider" meg az amit most csinálunk: megbeszéljük, hogy akarok-e én azonnal kezelést vagy nem.

Konzervatívabb orvosok általában várnak egy 7-8 körüli TSH-ra, vagy arra, hogy a páciensnek olyan panaszai legyenek, amelyekkel tényleg "orvoshoz fordul". Agresszívabb orvosok nem szeretik tétlenül nézni a tünetmentes állapotromlást amit végül így is, úgy is nekik kell majd kezelniük, és egyébként pedig sokkal jobb a kiinduló állapotot tartósítani vagy pláne javítani, mintsem akkor kepeszteni amikor már tényleg komolyabb tünetek vannak. 

Menjek most haza, mondta az orvosom, és olvassak el mindent, amit a Hashimoto betegségről tudni lehet. Fogom látni, hogy ez nem nagyon sok, sajnos, de gondoljam végig hogy az én esetemben mi szólna a kezelés mellett vagy ellen. A "kezelés" azt jelenti, hogy az autoimmun problémával nem tudunk tenni semmit, de a pusztuló pajzsmirigynek, ami egyre keservesebbb munkával tartja fenn a normál hormonműködést, lehetne "segíteni". Azaz megkapnám a felnőtteknek adható legkisebb mennyiségű szintetikus pótlást (25 mcg per nap) a T4 hormonból, a szervezet látná hogy van belőle bőven, mire lejjebb menne a TSH (a termelést stimuláló hormon), és a többit pedig utólag fogjuk látni.

A probléma autoimmun száláról kísérletes meg anekdotikus jellegű irodalom van, az is nagyon érdekes, nézzem át és írjam össze a kérdéseimet. Végül pedig két dolog: beutalt engem pajzsmirigy-ultrahangra, mert látni szeretné hogy milyen állapotban van most a pajzsmirigyszövet, még a héten fel fognak engem hívni a környékbeli kórházból, beszéljek meg velük időpontot minél hamarabbra. Emellett, a gyógyszertárnak átküldött egy receptet, egyhavi adag 25 mcg-os generikus Levothyroxine (T4) tablettára: ha nem akarom, akkor nem váltom ki, de ha az olvasással arra jutok, hogy ez nekem mégiscsak kéne, akkor ne kelljen csak emiatt őhozzá visszajönnöm, egyszerűen menjek be a gyógyszertárba ma délutántól kezdve bármikor.

(Az egész ügyintézés számítógépen megy. A "beutaló" a kórház rendszerében kitöltött kérvény, az orvosi praxis azonosító számával, a páciens adataival és a kért vizsgálattal. A kórház aztán felhív engem, ajánlanak időpontokat, megbeszélünk egyet, elmegyek a vizsgálatra, az eredményt elfaxolják az orvosomnak. A "recept" az általam megadott gyógyszertár rendszerében kitöltött adatlap, azonosító számmal. Mire én odaérek, már mindent tudnak, csak a nevemet mondjam.)

Hazamentem olvasni, délelőtt tizenegy óra lehetett. Délután négy körül elmentem és kiváltottam a gyógyszert.

Végigolvastam a tájékoztatót, aztán egy órát sírtam, a Lakatos professzor játékszabálya miatt. (A levothyroxine-t a felszívódási sajátosságai miatt vízzel kell bevenni, és utána 30-60 percig vízen kívül semmit sem szabad enni vagy inni.) Emlékeztek az Amelie csodálatos élete film elejére? Én nagyon szeret(t)em azt a hangot, ahogyan a kávésbögre alja koppan az asztalomon, az imádott férjem jóvoltából tizenkét évig ébredtem szinte minden reggel erre a hangra, és a kávéillat volt a motiváció, hogy felkeljek az ágyból. 
Nem adom a kávésbögre koppanását, nem és nem. 
Természetesen nem voltam egyedül a problémámmal, az internet tele van olyan emberekkel, akik ébredés után azonnal a kávéjukat akarják, tejjel. A lehetséges megoldások egyike az, hogy korai vacsora (este 6) után már csak vizet iszunk, és 3-4 órával később bevesszük a gyógyszert. Másnap reggel pedig lehet kávézni.

Öt nappal és sok-sok olvasással később végérvényesen beláttam, hogy ez az opció nekem nem lesz működőképes, az este bevett gyógyszerrel nem tudok aludni. Egyik éjjel háromig fordítottam és akkor vettem be lefekvés előtt, és persze jól aludtam és másnap szuper volt, és akkor felmerült, hogy fel lehetne kelni minden éjszaka 3-4 körül bevenni a gyógyszert, aztán vidáman kávézni ébredéskor, hm, meglátjuk.

Elmentem ultrahangra (ahol rettentően féltem, teljesen alaptalanul, de akkor is). A technikus csajszi nagyon-nagyon jó fej volt: a szabályok szerint nem mondhat semmit, de azért annyit mégis mondott, hogy ne nyugtalankodjak, ő nem lát itt semmi olyat ami miatt kellene. Jó.

Összeírtam az orvosomnak az alábbiakat:

D-vitamin gluténmentes, szept. 9-től
szelén celiac test tTg, IgA
evening primrose (ligetszépe) spot urinary iodine, serum selenium
gyógyszer időzítése, reggeli vérnyomás, pulzus

 

aztán telefonáltam újabb időpontért.

Eközben pedig felcsillant egy azóta is csillogó (és azóta már nem is egyetlen...) reménysugár: a bristoli egyetem kutatói egy nappal az én diagnózisom előtt közölték, hogy rájöttek, hogyan lehet sejtszinten "kikapcsolni" az agresszív autoimmun tevékenységet. Én ezen a szinten már nem tudok sajnos a biológia magaslataihoz hozzászólni (de ha van itt olvasó, aki igen, akkor ezennel tisztelettel felkérném, hogy tartsa meg előadását...), én ennek egyszerűen csak örültem, és azóta is minden eszközzel azon vagyok, hogy legyen még pajzsmirigyem, mire az Apitope-nál (vagy ahol akarják) ebből gyógyszer lesz.

(a beszámoló következő része a kezdeti hashimotós tapasztalatokról szól)

7 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://felicitasz.blog.hu/api/trackback/id/tr5412009054

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

priisca 2016.11.30. 10:04:20

Nagyon elgondolkodott ez az utóbbi két poszt. Épp nemrég jutottam arra, hogy saját szakállamra csináltatok néhány hormonvizsgálatot, ugyanis vannak tüneteim, de az egyikkel reumatológushoz küld a háziorvos, a másikkal nőgyógyászhoz, és egyik sem talál semmit. Ami a saját területükön kívül esik, oda javaslatot sem tudnak tenni. Endokrinológushoz eljutni nagyon sok idő, hosszú várólisták vannak. A háziorvosom meg egyszerűen nem ír ki magától ilyen vizsgálatokat. (Sokkal jobb szerintem az a rendszer, ahol a páciensek számíthatnak a háziorvosuk hozzáértésére, jól kialakult rutinok vannak, és nem kell - magán - szakrendelésre rohangálni, egyiktől a másikig) Talán ha mondom neki, milyen vizsgálatot szeretnék, nem veszi zokon... de lehet, hogy igen. Nem tudom miért nem része a rutinlabornak a TSH mondjuk Magyarországon.
Eddig az van, hogy reggel merevek az ízületeim és élettelenek az izmaim, elképesztően fáradékony is tudok lenni, majdnem két hétig tart a menstruációm, de eddig csak az ízületek gondjára fókuszáltam, és hiába mondják az orvosok, hogy menjen csak haza, minden negatív, én nem akarok belenyugodni, mert valami valamiért csak okozza ezt. És elég rossz lenne, ha x év kezeletlen betegség után kiderülne, hogy jaaaa, hogy ez volt, bocs. :(

Lakatos professzor cikkét elolvasva végülis a Hasmimoto korai fázisban tényleg nem gáz, nem rövidíti meg az életet, van rá szer, amivel az állapot nem romlik, úgyhogy fel a fejjel!

(régi olvasója vagyok a blognak, csak a nickemhez elfelejtettem a jelszavam, úgyhogy újat csináltam)

zellerlevél 2016.11.30. 20:55:45

@priisca:

A magyar laborgyakorlatról:
Az üzemorvosunk évek óta azzal zárja a vizsgálatomat, hogy nézessem meg a pajzsmirigyemet, mert tapintható. A háziorvostól mindig kértem, hogy ezt is írja be a szokásos, kétévente kierőszakolt vérvizsgálatba. Bejelölte, de a TSH-n kívül soha nem csinálták meg. Kiderült, hogy azért, mert ha TSH normális, akkor anti TPO-t és szabad T3-at, T4-et nem néznek. Mivel az üzemorvos megint ugyanezzel zárta a vizságálatot, elmentem magánlaborba, hogy megtudjam végre, mi a helyzet. Hatezer forintért kiderült, hogy a többi értékem is normális, a referenciatartomány alján minden érték. Amikor a leleteket megkaptam, akkor az ottani orvos is mondta, hogy szerinte menjek el ultrahangra is, mert szemmel is látható, hogy nagyobb a pajzsmirigyem. Mivel ezen kívül semmi bajom, nyár óta nem szántam rá magam, hogy fizessek még egy ultrahangot is. Viszont F. mai és tegnapi írása elgondolkodtatott, lehet, hogy mégis elmegyek... :)

Az, hogy 45 felett kisebb-nagyobb problémáink vannak, és elmegyünk vele szakorvoshoz, de senki nem köti össze ezeket a területeket, számomra nagyon bosszantó. Erre találták ki a háziorvost, de az ismeretségi körömben nincs olyan, aki klasszikus háziorvosként működne. Sőt, még olyan se, akinek ilyen háziorvosa van. :(
Néha pont azt érzem, amit te, rávágják, menjek haza, örüljek, hogy nincs gond, a "korral jár", de mi van, ha más van mögötte, amiről nem tudok?
Ráadásul a hat éve elkezdett tej- és lisztmentes étkezés a gondjaim egy részét kapásból megoldotta, viszont azoknak az orvosoknak, akikkel kapcsolat kerülök néha, a többségét kiakasztja a "szénhidrátmentes étkezés" (no comment). Az ilyen véleményeik után nem sok kedvem van előhozni a "korral járó apróságaimat". ;)

priisca 2016.12.01. 13:28:41

@zellerlevél: Én sem tudok sajnos jó háziorvost, pedig az utóbbi időben költöztünk párszor, és mindig a lakóhely szerintihez mentem, de egyik gyengébb volt, mint a másik... A gyakorlatnak kellene jónak lennie, vagyis a protokollnak, hogy ne is nekem kelljen kérni a rutinvizsgálatokat, hanem ők írják ki automatikusan a labort, bármilyen is az orvos. Ezzel szemben Mo-n az megy, hogy a 64 éves anyámnak évek óta nem hajlandó laborbeutalót adni csak általános csekkolásra a háziorvosa, mert idézem "maga olyan egészséges, minek az magának?"

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.05.28. 23:11:50

Ez most jött szembe: másik megoldási irány. Vagy kitalálják az okosok, hogyan működik az autoimmun és hogyan lehet leállítani, vagy ha nem, akkor például lehet ezt is, hogy pótoljuk amit elpusztít.
www.sciencedaily.com/releases/2017/02/170202123022.htm

(Keri Dame et al. Thyroid Progenitors Are Robustly Derived from Embryonic Stem Cells through Transient, Developmental Stage-Specific Overexpression of Nkx2-1. Stem Cell Reports, February 2017 DOI: 10.1016/j.stemcr.2016.12.024 )

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.05.29. 21:07:13

Meg ezt is elteszem ide a magam és a köz okulására.
(Kész döbbenet, hogy ezeket a sejteket 6 évvel ezelőtt fedezték egyáltalán fel...)
www.sciencedaily.com/releases/2017/05/170510174845.htm

Thor vagyok 2017.10.30. 12:07:23

@zellerlevél: Az, hogy a T3 T4-ed a ref határ alján van azt jelenti, hogy bármelyik nap kicsúszhatsz belőle, szóval elég jól látható, hogy valami folyamatban van. Pluszban a referenciahatárok már nagyon elavultak, roppantul ideje lenne újra meghatározni. Ha bármit akarsz az elvegetálgatáson kívül, amihez persze még megfelelő (meddig?) a ref határ szélén lévő érték, akkor bizony közelebb kell hogy toljanak a közepéhez. ezt már nőgyógyászokteherbe nem eső páciensekkel, sportorvosok, romló teljesítményű sportolókkal, endokrinológusok talányosan hízó "biztos zugevőkkel" régesrég tudják. Természetesen zsebből és privát alapon, mert bekerülni hozzájuk másképp csak akkor fogsz, ha már a TSH-d is nagyon elcsúszott. És még csak nem is úri kedvük tartja úgy, hogy nem írják ki a többi vizsgálatot, hanem az EÜ kassza nem engedélyezi, ennyire jogosultak, passz. Én is jókora hányadát költöm a jövedelmemnek laborokra és endokrinológusokra, és ameddig jól voltam, fel se róttam, csak most, mióta ezzel se jutok semmire.

zellerlevél 2018.02.11. 19:28:09

@Thor vagyok: Csak most vettem észre, hogy írtál. Már kerestem magánorvost, holnap bejelentkezem hozzá.
süti beállítások módosítása