"Nem vagyok beteg, de úgy látszik, mégis" - így tudnám összefoglalóan leírni a döbbent ködöt ami rám ereszkedett az orvosi rendelőben a diagnózisom kézhez vétele után. Aztán azonnal jött a következő sokk: az orvosomtól részletes indoklás, tanácsok, recept, haditerv és megoldás helyett az, hogy "nem tudom". (Hogy érti azt, hogy "nem tudja"? Akkor én honnan tudjam?)
Oki terápia nincs, mondta az orvosom, de persze tények és tudnivalók vannak - beszéljünk ezekről.
(A bolygónak ebben a sarkában minden orvosi közleményt, eljárást, beavatkozást valami információs brosúra kísér. Például a gyerek minden oltásáról kaptunk tájékoztatót, összetételtől mellékhatásokig; a sürgősségin, ahol tavaly december 23-án tettük tiszteletünket miután a fiam vendégségben lefejelte az üvegasztalt, az ellátás vége egy ötoldalas ismertető volt a fejsérüléseket követő első 24 óra figyelmeztető jelenségeiről és a varrott seb megfelelő gondozásáról; a pozitív strepA torokkenet mellé is papír járt a vírusos és a bakteriális torokgyulladás közti különbségről, a lehetséges strep szövődményekről és antibiotikum végigszedésének fontosságáról. Az ismeretterjesztő posztjaim egy része az efféle anyagok fordítása, és ez így lesz ezután is.)
A frissen kinyomtatott egy szál oldalon alapinformációk voltak, és először ezeket veszem sorra, a későbbiekben pedig majd árnyalódnak: a Hashimoto pajzsmirigygyulladás az egyik leggyakoribb ismert autoimmun betegség, becslések szerint a felnőtt nők 10-12%-át érinti (a férfiak körében valamivel ritkább), de az adatok azért "becslések", mert a betegség egyszerűen nem is derül ki ha nem okoz tüneteket, sokan vidáman leélik az életüket anélkül hogy tudnának róla. Ez a tünetmentes (euthyroid, vagyis egészséges pajzsmirigyműködéses) verzió értelemszerűen nem is igényel kezelést, akkor sem, ha netán valami rutin laborvizsgálat normális hormonértékek (normális TSH, T4, T3) mellett kimutatja a gyulladásra utaló antitestek jelenlétét. Vagyis: ilyenkor vannak ugyan antitestek, de ha a pajzsmirigy köszöni jól működik, és a páciens is jól érzi magát, akkor nincs orvosi teendő. A másik változat, a hypothyroid (vagyis a pajzsmirigy-alulműködéses) gyulladás viszont előbb-utóbb kezelést fog igényelni, a szakmai kérdés az, hogy mikor legyen ez az "előbb-utóbb".
A vérben az emelkedett TSH-érték az a tünet, amire először érdemes reagálni. Ezt elolvasva voltam először kénytelen újraértelmezni azt a mondatot, hogy "nincsenek tüneteim".
A TSH az itteni referenciaszámok alapján 0.45 - 4.5 közt normális, nekem 2011 nyarán a 4-et megcsillagozták a leletemen, hogy ez még rendben van, de már csak épphogy, és a továbbiakban figyelendő. A 2014 szeptemberi 5.07-tel az orvosom visszaküldte a vérmintát autoimmun tesztelésre.
Ilyenkor két autoimmun markert néznek; az egyik a thyroglobulin antitest, azaz TgAb (aminek 1.0 alatt kellene lennie, legjobb ha nulla; az enyém 5.6 volt), a másik a thyroperoxidáz antitest, azaz TPO Ab (az itteni referenciaszámok IU/ml- ben vannak megadva, de nem minden országban ez a szokás; a normál érték itt 0 és 34 közé esik, az enyém 268 volt).
A diagnózis egyértelmű volt, de ezután rögtön újabb definíció következett: az értékek alapján ez itt egy szubklinikus (subclinical) stádium, azaz ha akarom akkor várhatunk a kezelés megkezdésével.
Megkérdeztem az orvosomat, hogy mik az opciók, és ezen belül ő mit gondol. Ekkor elmondta ezt a táblázatot (forrás):
A kezeléssel "várni" azt jelenti, hogy én most elvileg hazamehetek mintha mi sem történt volna. A táblázat 1998-as, és azóta kicsit változott a protokoll, vagyis nem várunk 10 fölötti TSH értékig. 7 fölött, vagy bármikor amikor a T4 érték a normális alá esik, kezelésbe fogunk kezdeni, ez volna a táblázat bal oldala: magas TSH, pozitív antitest, gyógyszer. Egyelőre viszont a táblázat jobb oldalán tartózkodunk, a TSH épphogy 5 fölött, de tudjuk, hogy emelkedik, pozitív antitest-teszt, és a "consider" meg az amit most csinálunk: megbeszéljük, hogy akarok-e én azonnal kezelést vagy nem.
Konzervatívabb orvosok általában várnak egy 7-8 körüli TSH-ra, vagy arra, hogy a páciensnek olyan panaszai legyenek, amelyekkel tényleg "orvoshoz fordul". Agresszívabb orvosok nem szeretik tétlenül nézni a tünetmentes állapotromlást amit végül így is, úgy is nekik kell majd kezelniük, és egyébként pedig sokkal jobb a kiinduló állapotot tartósítani vagy pláne javítani, mintsem akkor kepeszteni amikor már tényleg komolyabb tünetek vannak.
Menjek most haza, mondta az orvosom, és olvassak el mindent, amit a Hashimoto betegségről tudni lehet. Fogom látni, hogy ez nem nagyon sok, sajnos, de gondoljam végig hogy az én esetemben mi szólna a kezelés mellett vagy ellen. A "kezelés" azt jelenti, hogy az autoimmun problémával nem tudunk tenni semmit, de a pusztuló pajzsmirigynek, ami egyre keservesebbb munkával tartja fenn a normál hormonműködést, lehetne "segíteni". Azaz megkapnám a felnőtteknek adható legkisebb mennyiségű szintetikus pótlást (25 mcg per nap) a T4 hormonból, a szervezet látná hogy van belőle bőven, mire lejjebb menne a TSH (a termelést stimuláló hormon), és a többit pedig utólag fogjuk látni.
A probléma autoimmun száláról kísérletes meg anekdotikus jellegű irodalom van, az is nagyon érdekes, nézzem át és írjam össze a kérdéseimet. Végül pedig két dolog: beutalt engem pajzsmirigy-ultrahangra, mert látni szeretné hogy milyen állapotban van most a pajzsmirigyszövet, még a héten fel fognak engem hívni a környékbeli kórházból, beszéljek meg velük időpontot minél hamarabbra. Emellett, a gyógyszertárnak átküldött egy receptet, egyhavi adag 25 mcg-os generikus Levothyroxine (T4) tablettára: ha nem akarom, akkor nem váltom ki, de ha az olvasással arra jutok, hogy ez nekem mégiscsak kéne, akkor ne kelljen csak emiatt őhozzá visszajönnöm, egyszerűen menjek be a gyógyszertárba ma délutántól kezdve bármikor.
(Az egész ügyintézés számítógépen megy. A "beutaló" a kórház rendszerében kitöltött kérvény, az orvosi praxis azonosító számával, a páciens adataival és a kért vizsgálattal. A kórház aztán felhív engem, ajánlanak időpontokat, megbeszélünk egyet, elmegyek a vizsgálatra, az eredményt elfaxolják az orvosomnak. A "recept" az általam megadott gyógyszertár rendszerében kitöltött adatlap, azonosító számmal. Mire én odaérek, már mindent tudnak, csak a nevemet mondjam.)
Hazamentem olvasni, délelőtt tizenegy óra lehetett. Délután négy körül elmentem és kiváltottam a gyógyszert.
Végigolvastam a tájékoztatót, aztán egy órát sírtam, a Lakatos professzor játékszabálya miatt. (A levothyroxine-t a felszívódási sajátosságai miatt vízzel kell bevenni, és utána 30-60 percig vízen kívül semmit sem szabad enni vagy inni.) Emlékeztek az Amelie csodálatos élete film elejére? Én nagyon szeret(t)em azt a hangot, ahogyan a kávésbögre alja koppan az asztalomon, az imádott férjem jóvoltából tizenkét évig ébredtem szinte minden reggel erre a hangra, és a kávéillat volt a motiváció, hogy felkeljek az ágyból.
Nem adom a kávésbögre koppanását, nem és nem.
Természetesen nem voltam egyedül a problémámmal, az internet tele van olyan emberekkel, akik ébredés után azonnal a kávéjukat akarják, tejjel. A lehetséges megoldások egyike az, hogy korai vacsora (este 6) után már csak vizet iszunk, és 3-4 órával később bevesszük a gyógyszert. Másnap reggel pedig lehet kávézni.
Öt nappal és sok-sok olvasással később végérvényesen beláttam, hogy ez az opció nekem nem lesz működőképes, az este bevett gyógyszerrel nem tudok aludni. Egyik éjjel háromig fordítottam és akkor vettem be lefekvés előtt, és persze jól aludtam és másnap szuper volt, és akkor felmerült, hogy fel lehetne kelni minden éjszaka 3-4 körül bevenni a gyógyszert, aztán vidáman kávézni ébredéskor, hm, meglátjuk.
Elmentem ultrahangra (ahol rettentően féltem, teljesen alaptalanul, de akkor is). A technikus csajszi nagyon-nagyon jó fej volt: a szabályok szerint nem mondhat semmit, de azért annyit mégis mondott, hogy ne nyugtalankodjak, ő nem lát itt semmi olyat ami miatt kellene. Jó.
Összeírtam az orvosomnak az alábbiakat:
D-vitamin | gluténmentes, szept. 9-től |
szelén | celiac test tTg, IgA |
evening primrose (ligetszépe) | spot urinary iodine, serum selenium |
gyógyszer időzítése, reggeli | vérnyomás, pulzus |
aztán telefonáltam újabb időpontért.
Eközben pedig felcsillant egy azóta is csillogó (és azóta már nem is egyetlen...) reménysugár: a bristoli egyetem kutatói egy nappal az én diagnózisom előtt közölték, hogy rájöttek, hogyan lehet sejtszinten "kikapcsolni" az agresszív autoimmun tevékenységet. Én ezen a szinten már nem tudok sajnos a biológia magaslataihoz hozzászólni (de ha van itt olvasó, aki igen, akkor ezennel tisztelettel felkérném, hogy tartsa meg előadását...), én ennek egyszerűen csak örültem, és azóta is minden eszközzel azon vagyok, hogy legyen még pajzsmirigyem, mire az Apitope-nál (vagy ahol akarják) ebből gyógyszer lesz.
(a beszámoló következő része a kezdeti hashimotós tapasztalatokról szól)
Friss kommentek