Felicitász blogja

Terhesség, szülés, babázás, gyereknevelés. Gyógynövények, életmód, egészség. Szakirodalom, meg a szokásos tanácsaim gyűjteménye.

©

A blogon megjelenő írások, illetve azok részletei csak a szerző engedélyével, a blog linkjének feltüntetésével használhatók fel vagy közölhetők máshol.

Email: felicitasz@vipmail.hu

Facebook

Ennyien olvastok most

Locations of visitors to this page

Címkék

antibiotikum (2) antidepresszáns (5) anyanyelv (3) apa (3) aranyér (1) asszonygyökér (1) autizmus (6) autonómiára nevelés (5) baba (18) bábaság (22) balett (3) berry (1) beszédtanulás (11) bogyó (1) bölcsőde (1) boldogság (1) büntetés (4) burokrepedés (2) citromfű (2) családtervezés (8) csalán (1) császármetszés (14) császárseb (3) dicséret (3) d vitamin (1) egészség (15) életmód (13) elfogadás (3) engedetlenség (2) epidurális érzéstelenítés (2) érzelmi nevelés (1) eufenika (2) evésproblémák (1) fájdalomcsillapító (9) fejfájás (1) fejlődési rendellenesség (3) felicitasz (22) feminizmus (2) fészekrakó ösztön (2) fogamzás (4) fogamzásgátlás (3) fogamzásgátló tabletta (1) folsav (8) frontérzékenység (1) gátseb (1) genetikai tanácsadás (2) geréb ágnes (2) gyász (2) gyereknevelés (14) gyerekszám (6) gyerekvállalás (13) gyermekágy (12) gyermektelenség (7) gyógynövény (12) gyógyszer (7) h1n1 (11) halloween (1) harry (1) harry potter (10) hiszti (5) hőgörbe (1) hólyaggyulladás (1) homeopátia (1) hőmérőzés (1) hozzátáplálás (5) húsvét (1) idegennyelv tanulás (6) immunitás (3) influenza (13) influenzavírus (2) iskola (4) jutalom (2) kanada (22) kányabangita (1) karácsony (4) kétnyelvűség (6) kézzel tágítás (1) kiságy (1) kisgyermekkor (18) köhögés (1) kolin (1) költözés (1) komló (1) korai fejlesztés (10) korai vajúdás (2) koraszülés (2) korcsolya (1) kórház (3) kormányrendelet (1) lázcsillapító (2) levendula (2) magzatvédő vitamin (3) magzatvíz (1) meddőségi kezelés (3) medveszőlő (1) menstruációs ciklus (4) mese (11) meseterápia (1) mikulás (1) mióma (1) mmr (2) montessori (4) napirend (4) nátha (4) nevelés (2) nyugtató (3) oltás (14) omega 3 (3) öngyilkosság (1) orvos (20) otthonszülés (27) otthonszülés kormányrendelet (3) óvintézkedés (12) óvoda (5) ovulációs teszt (1) oxitocin (3) párkapcsolat (10) peteérés (2) peteérésjelző (1) pg53 mikroszkóp (1) potter (1) pozitív (1) pozitív nevelés (7) prom (1) pronatalizmus (2) pszichoterápia (20) ptsd (8) rák (2) rooming in (2) szaporodási ösztön (2) székrekedés (1) szeretet (6) szoptatás (14) szülés (27) szülésélmény (1) szülésindítás (5) szülési terv (1) szüléstörténet (1) szülés utáni depresszió (9) születésélmény (2) szűrővizsgálat (9) tájékozott döntés (10) tápanyagszükséglet (12) táplálkozás (11) tápszer (3) tea (11) teherbe esés (10) tehetséggondozás (6) tej (2) tens (2) teratológia (1) terhesgondozás (10) terhesség (14) termékenységi problémák (6) termékeny nap (3) természetes családtervezés (2) terminustúllépés (4) tigrisanya (2) többnyelvűség (3) tokofóbia (3) tőzegáfonya (2) tudomany (1) tudomány (2) túlhordás (3) tüneti hőmérőzéses módszer (1) tűzvédelem (1) újévi fogadalom (3) újszülött (12) ünnep (13) usa (19) utófájások (1) valentin nap (1) vas (2) vashiány (4) vérszegénység (3) zöld (1) zöld tea (1) zsurló (1) Címkefelhő

Friss kommentek

Hashimoto betegség - kezdeti tapasztalatok

2017.10.30. 00:41 Felicitasz

googlesearch_medicaldegree.jpgVan egy kockás füzetem, a "mindentudó füzet", ezzel járok orvoshoz. Most már évek óta ugyanazokhoz, vagyis többé nem néznek rám döbbenten, de bármikor új praxisba megyek valami szakrendelésre, menetrendszerűen hátravágja magát az épp következő egészségügyis aki lát. Óriási segítség neki persze: az épp aktuális egy-két oldalon a ciklusadatok mellett ott vannak a legutóbbi laborértékeim, az összes gyógyszerem, vitaminom és táplálékkiegészítőm napi adagolással együtt, és minden olyan extra, amikről már a családtervezős posztjaimban is írogattam. A menstruációs ciklussal kapcsolatos adatokat persze mindig érdemes feljegyezni, de bábai tanácsra én anno ugyanígy felírogattam néha a szoptatások idejét, gyakoriságát is, aztán amikor visszamentem a balettbe ugrálni és komolyra fordult a dolog, 2014. márciustól júniusig három hónapon át ugyanebben a füzetben evésnaplóztam: minden falatot, kalóriaértékkel, a napi mozgást (hogy balett volt-e vagy jóga, úszás, séta, evezőgép, és mennyi ideig), és két hétig minden nap kiszámoltam külön a napi fehérjebevitelt is. Azóta tudom, hogy nagyjából mit és mennyit kell ennem ha így meg úgy akarok kinézni, de közben ezt meg azt akarok csinálni sérülés és kimerülés nélkül.

Ebbe a kockás füzetbe írtam be 2014 szeptemberében az 5.07-es TSH-t, meg a két antitest-értéket, megjelölve a napot amikor elkezdtem szedni a napi 25 mcg levotiroxint.

A diagnózis sokkoló élmény volt, az orvosom pedig a nekem lehető leghasznosabbat mondta azzal, hogy először is menjek haza olvasni, és gondoljam át a begyűjtött információkat. 


Körülbelül két nap olvasgatással kiderítettem, hogy a Hashimoto betegség hátteréről úgy nagyjából senki nem tud semmit: a rendelkezésre álló adatok szerint (a linken egy nagyon érdekes összefoglaló cikk van) okozhatja, illetve kiválthatja genetikai hajlam, jódtöbblet, jódhiány, Csernobil, szelénhiány, más - esetleg tünetmentes, látens - autoimmun állapot, fertőzés, környezeti terhelés (vegyszerek stb.), táplálkozási sajátosságok (különös tekintettel a hiányállapotokon kívül a gluténra és a tehéntejre), valamely "harmadik" faktor amelynek jelenlétében két meglevő problémamentes tényezőből probléma lesz (ilyenekre kell gondolni, mint amikor valaki főve meg tudja enni a paradicsomot de nyersen nem, vagy épp semmi baja a dióval úgy általában, de ha almával egyszerre eszi akkor kiütéses lesz tőle), illetve nőknél van egy orvosi jolly joker ami végülis bármilyen problémát katalizálhat: terhesség/ szülés.

Néhány év művelt laikus szakszövegolvasás után ebből az összképből egyedül is le lehet vonni a következtetést, hogy ez itt orvosi szakzsargon arra, hogy "dolgozunk rajta, de egyelőre fogalmunk sincs". Mivel az ok ismeretlen, marha nehéz kutatni is, és az immunrendszerről amúgyis megdöbbentően keveset tudunk ahhoz képest hogy már járműveink mennek a Marson. Egy idő után a PubMed összes szakirodalma egymást hivatkozza körbe: ez egy elég új terület, rengeteg hipotézissel és viszonylag kevés konkrétummal. (1912-ben írták le először, hogy léteznek autoimmun betegségek, és pont a Hashimoto volt az első amit megtaláltak, a nevét is arról kapta aki felfedezte: vagyis, 100 éves egyáltalán a gondolat, hogy a szervezet meg tudja támadni saját magát is, jééé, de a kérdésre, hogy "és miért?", azóta sincs válasz.) Oki terápia nincs, tüneti kezelés van.
Hashimoto betegségben a levotiroxin egy tüneti kezelés, és lényegében mindenhol azt írják, hogy minél hamarabb kezdjük el, annál nagyobb esélyünk van megelőzni az állapotromlást. Még aznap kiváltottam a gyógyszert, aztán egy hét múlva visszamentem az orvosomhoz megbeszélni a kérdéseimet.

A korai olvasmányaim eléggé megleptek, egyébként. Én tényleg nagyon-nagyon jól voltam, és úgy gondoltam, hogy nincsenek tüneteim - az első pár cikkből az derült ki, hogy ami tünetem volt, arról nem tudtam, hogy az. Mindig is nagyon fázós voltam például, jéghideg végtagokkal, de hát amennyi zsír énrajtam van, az nem is fog melegen tartani. Az érzékeny vállízületemről mindig elkönyveltem, hogy basszus már megint elfeküdtem, illetve basszus meghúztam baletton. Szülés óta tapasztaltam némi hajhullást, de csak én vettem észre a fésűn, amúgy egyáltalán nem látszott. De mutassunk valakit akinek szülés után nem hullik a haja... Fáradékonyság? Relatív: a szokásos életem mellett heti 10 balettórával meg az extra erősítéssel stb. naná hogy fáradt vagyok időnként, a vérnyomásomban meg soha nincs háromjegyű szám; már hozzá vagyok szokva, hogy a rendelőben néha újramérik a 85/57-et. Az se rendkívüli, hogy a nővér elkezdi számolni a pulzusomat, aztán zavartan lenéz a saját karórája ketyegésére mielőtt a számolást újrakezdi, de az az 55-60 ütés per perc, az tényleg én vagyok. Nehezen kelek föl reggel, de ha előző este kilenckor még baletton voltam, akkor ez "panasz"?
 
 
Tanulságnak azt adnám tovább, hogy az ember nem hozza egymással kapcsolatba a látszólag teljesen random apró nyűgjeit. Eszünkbe se jut orvoshoz fordulni azzal, hogy "egy kicsit" ez is van meg az is: hát kinek nem? Anélkül az éves ellenőrző vizsgálat nélkül máig nem is sejteném a problémát, és amilyen rendben vagyok egyébként, az apróságokat még évekig meg tudtam volna magyarázni azzal, hogy nagy a fizikai terhelés és nem vagyok már húszéves.


Továbbá, néha az orvosok sem hozzák egymással kapcsolatba az ember látszólag random tüneteit: a hashimotós blogok tele vannak rémtörténetekkel az enyémnél sokkal súlyosabb állapotú emberekről, akik valamelyik problémájukkal végül orvoshoz mentek, de a dolognak egy szakorvosi rendelőkből álló útvesztő lett a vége: a fájó ízületekben a reumatológus nem talált semmi szervi elváltozást, a pszichiáter antidepresszánst írt fel az életminőséget jelentősen rontó állandó fáradtságra és kimerültségre, a háziorvos diétát javasolt, a nőgyógyász műtétet vagy hormonpótló terápiát, a közben felmerülő egyéb problémákra a belgyógyász azt mondta, hogy ez valószínűleg az antidepresszáns mellékhatása; volt aki 4-5 éven át járt orvostól orvosig, mire találkozott valakivel akiben felmerült, hogy a (még) normális körüli TSH dacára ugyan kérjünk már a labortól egy pajzsmirigy profilt... Hű micsoda antitest értékek, nocsak
Na, ezt én mind megúsztam, és nagyon-nagyon hálás vagyok a háziorvosomnak. (Így három év távlatából pláne: most már csakugyan látszik, hogy még azelőtt odaléptünk a problémának, hogy ténylegesen azzá válhatott volna.)

A legjobb ismeretterjesztő szakirodalmat egy gyógyszerész blogján találtam (két könyve is megjelent már, majd még lesz szó róluk), ennek alapján azonnal kértem egy újabb laborvizsgálatot: nézzük meg, nem vagyok-e egész véletlenül tünetmentesen vagy elhanyagolható mértékű tünetekkel cöliákiás (ez is új volt, hogy felnőtteknél létezik ilyen), nincs-e szelénhiányom, hogy állok jóddal, D-vitaminnal.

Közben pedig nyavalyogtam az éhgyomri levotiroxin és a reggeli kávém konfliktusán, de pár nap kísérletezés után be kellett látnom, hogy nem tudom Lakatos doktor játékszabályát kicselezni: ha este veszem be a gyógyszert, nem tudok tőle aludni; hajnalban csak a gyógyszer miatt felkelni és aztán megpróbálni visszaaludni nem életszerű megoldás és hosszú távon nem is lesz tartható, tehát marad az, hogy ébredéskor gyógyszer, és meg kell kérdeznem az orvosomat, hogy mások ezt hogy csinálják, hogy kávé és reggeli majd csak egy órával később következhet. 

A válasza az volt, hogy "mások" - az elsöprő többség -  ezt nem csinálják. Ő már évek óta úgy kezeli az összes pajzsmirigyes páciensét, hogy mindenki szedi a gyógyszert ahogyan az neki magának megfelel: vegye be akár a reggeli kávéjával, tök mindegy, csak csinálja mindig ugyanazt, ugyanúgy. A labor ( = a TSH-érték) megmondja, hogy a gyógyszer így mire elég, és aztán ehhez igazodunk az adagolással. Ez nem ideális, természetesen, viszont legalábbis megbízható kezelés, és az a fontos. Az emberek nagy része ugyanis vagy egyáltalán nem szedi a gyógyszert ha ahhoz a számára betarthatatlan életmódtanácsok tartoznak, vagy szedi ugyan, de hazudik az orvosának a gyógyszerbevétel körülményeiről. Ennek pedig nincs semmi értelme: úgy nem lehet adagolást beállítani, hogy a páciens olykor képes kivárni az egy órát, máskor nincs lehetősége vagy kedve, de erről mélyen hallgat, a szervezetének meg időnként elég az előírt mennyiség, időnként nem, és látszólag teljesen véletlenszerű, hogy mikor mi a helyzet.

Döntsem el, mit szeretnék, mondta az orvosom: ha elképzelhetetlen, hogy ne egyek és kávézzak azonnal ébredés után, akkor ő ezt nem fogja megtiltani, és majd kiderül, hogy a gyógyszerből így mennyi az annyi. De szigorúan szakmailag sajnos az van, hogy ha minél kevesebbet akarok a gyógyszerből nagyon stabil állapottal, akkor be kell tartanom az előírásokat. Sóhaj. Jó, akkor ez lesz.


Időközben meglett az újabb labor: azonnal látszott, hogy a napi multivitamin és a mellé szedett pótlás dacára még mindig D-vitamin-hiányom van, itt, az USA egyik déli államában (Tunéziával egy szélességi körön...), szeptemberben! Hogy lehet ez? A multivitaminomban van 800 iu, ez elvileg azonnal fedezi a napi szükségletet, de én még omega-3 kapszulát is szedek (halolajat), és abban van plusz napi 1000 iu. És rendesen eszem, plusz van hozzáadott D-vitamin a tejben, a narancslében, a joghurtban, a... Meg még a napsütés is. A vérképemben viszont a számok, hogy Vit-D(25-OH), referencia tartomány 30.0 - 100.0, és nekem ehhez képest 25.9. Hát mégis mennyi pótlást kéne szedni, ha napi 1800 iu kevés?
(Két darab 2000 iu kapszulát tettünk ehhez hozzá. Öt hónappal később 37.9 volt az eredmény, határérték fölött, de nagyon messze az ideálistól, aminek igazából valahol 70-90 közt kéne lennie. Majd még folytköv.)

Szelénből a normál tartomány alsó felében voltam, úgyhogy elkezdtem napi 200 mcg pótlást szedni. Ezt is éhgyomorra a legjobb, úgyhogy hamarosan bevezettem, hogy ébredés után levotiroxin, aztán egy óra múlva 2 x 500 mg C-vitamin, és mellé a szelén, aztán kicsivel később reggeli. (Igen, kivárom az egy órát a levotiroxinnal. Néhány hétig marha nehéz volt, de mostanra megszoktam, és az eredményeim ismeretében megéri.)

Jód rendben, cöliákia negatív. Na, ez utóbbin fellélegeztem, bár addigra már eldöntöttem, hogy kísérletes orvostudomány jelleggel megpróbálom az étrendemet paleo vagy legalábbis gluténszegény irányba eltolni. Erre gondolt az orvosom, amikor azt mondta, hogy nézzem át a betegséggel kapcsolatos anekdotikus irodalmat: ugyan senki nem tudja, mi okozza az autoimmun pajzsmirigyproblémákat, az esetek egy része viszont mintha a molekuláris hasonlóság elvével magyarázható lenne, vagyis, a gluténfehérjére adott konstans immunreakció tolódik el a gluténhoz hasonló fehérjeszerkezetű molekulákat tartalmazó pajzsmirigyszövetre. Már akinél, ugye - de akinél igen, az sokat segíthet magán egy gluténmentes diétával.

A bolygónak ezen a felén a konvencionális orvoslás egyelőre annyit mond, hogy a statisztikai összefüggés miatt orvosilag "ajánlható" a gluténmentes diéta kipróbálása, max. nem használ semmit, de ez csak utólag fog kiderülni (a laboreredményekből). A statisztikai összefüggés csak az egyik irányba áll fenn ugyanis: a diagnosztizált cöliákiások a várhatónál nagyobb arányban küzdenek autoimmun pajzsmirigyproblémákkal, de azt 2014-ben még senki se kutatta, hogy az autoimmun pajzsmirigyesek közt vajon hány százalék a kvázitünetmentes, látens cöliákiás. A helyzeten még egyet csavar, hogy a cöliákiatesztnek is van egy bizonyos érzékenysége, és az alatt a szint alatt nem tud mérni: a korábban említett molekuláris hasonlóság elmélet felvetői szerint elképzelhető, hogy valaki nem cöliákiás, de annyi immunválaszt mégiscsak produkál a gluténra, hogy az valami egyéb problémát már okozzon neki. 


Ha van kedvem, próbáljam ki a gluténmentest, és azután majd meglátjuk.

21 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://felicitasz.blog.hu/api/trackback/id/tr8012010338

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

zellerlevél 2017.10.30. 05:48:53

Sokak (pl. Szendi) szerint a 800 NE D vitamin inkább árt, mint használ. Az értékelhető mennyiség 2000-nél kezdődik. Mi augusztustól márciusig napi 5000-et szedünk évek óta.

zellerlevél 2017.10.30. 05:50:10

Egy kérdés: a gyógyszer szedése után elmúltak az "apró nyűgjeid"?

furmint-m 2017.10.30. 09:35:55

Hátizom- és kondíciójavítás céljából szeretném mérni, hogy mit eszem és mennyit mozgok pár hónapig, de én abszolút kezdö´vagyok az ilyen típusú akkurátus mérésben (ill. legutóbb a terhességem elö´tt jegyeztem fel ilyesmiket, hogy vitamin stb. és alatta, hogy miket szedtem). Tudnál támpontokat adni még ehhez, hogy pontosan hogy néz ki a dokumentációs listád és hogyan méred a fehérjetartalmat?: "2014. márciustól júniusig három hónapon át ugyanebben a füzetben evésnaplóztam: minden falatot, kalóriaértékkel, a napi mozgást (hogy balett volt-e vagy jóga, úszás, séta, evezőgép, és mennyi ideig), és két hétig minden nap kiszámoltam külön a napi fehérjebevitelt is. Azóta tudom, hogy nagyjából mit és mennyit kell ennem ha így meg úgy akarok kinézni, de közben ezt meg azt akarok csinálni sérülés és kimerülés nélkül."

Thor vagyok 2017.10.30. 09:39:09

Te is fiam Felicitász? :O
Úgy látszik, elég a Kárpát-medencében születni ehhez.
Végigcsuklottam az egészet: nálam 2004-ben kezdődött, ill akkor diagnosztizálta végre egy nőgyógyász, aki gyanakodott és kért hormonszinteket. Épp nagyon szét voltam csúszva és persze kaptam a szemem alá antidepresszánst, mert végtére is, volt okom a depresszióra. Ameddig ki nem derült, hogy inkább levotiroxint kéne. (Na azóta se voltam többet depressziós, bár okom lett volna többször nagyon súlyosan, de a L-tiroxin óta előbb gurulok dühbe, minthogy elkezdjek sírni) Gyönyörűen lefogytam egy tizest, és karcsún éltem mintegy 10 évet, nulla tünettel, holott kávéval vettem be reggel a gyógyszert. Nem is értettem, mit nyavalyognak annyit mások, hát ez csak egy tabletta reggel és olyan vagyok, mint más, normális ember. 3-4 éve viszont, ha meggebedek se: ha diétázom, gyorsabban hízom, ha edzek, nincs endorfin-visszacsapás utána, csak mélységes összetört fáradtság, ha csakazértis kitartok, nem fejlődöm, erősödöm, hanem megrándítom ezem-azomat. És minden edzés után beteg leszek, minimum két nap fejrecsegtetős náthával, ami ebben is visszavet. Az ébredés háromnegyed óra.
elmondanám, hogy nem egyedül a szülés-terhesség a jollyjoker, hanem van egy mégolyanabb: a klimax. Ugyan baromira nem klimaxolok még, ahányszor hormonszintet néznek, mindig kiderül, de attól a pillanattól kezdve, hogy elmúltam 40, ezt vágják rá mindenre, meg hogy hát mostmár izé, ne is számítsak olyan életminőségre. Csak a születési dátumomra néznek, és máris úgy járok, mint ismerős a 12 éves beteg macskájával, akit be akart vinni az állatkórházba, de megkérdezték telefonon, hány éves és aztán azt mondták, hogy akkor ne vigye.
Az, hogy autoimmun a problémám, meg a varázsos Hashimoto szóval így is csak az utóbbi 2-3 évvel kerültem képbe, mióta úgyszólván nulla a TSH-m és ezzel és gyógyszerszedéssel együtt alulról karcolja a T4-em a referenciahatárt. És előbb-utóbb minden dokinak nyűg vagyok, aki állandóan nyavalyog, folyton új ötletei vannak (mostanában ekcéma mindkét kezemen), mindene fáj, és folyton panaszkodik, ahelyett hogy tudomásul venné, hogy "nem fiatalodik" (baszki), különben is biztosan zugzabál. Szóval hevesen figyellek, ha elkezdtél erről infót gyűjteni, hátha többre jutsz, mint amennyire nekem sikerült. Én is most tartok épp ott, hogy a gluténmentességet próbálnám ki, ha a reggeli 1 db zsömlémet el bírnám hagyni, meg lenne időm minden áldott napra kotyvasztani valamit, mert a kapható ebédekből ez nem megoldható.
Még egy dolog: nálatok másképp mérik a D-vitamint? Itt 75-300 a referenciahatár, Hashimotósaknak a céltartomány 110-120, én napi 6000 NE-vel voltam 83-on nyár végén, napozás, nyaralás után. Napi 4000-rel simán lecsúsztam 60-as értékekre.

furmint-m 2017.10.30. 10:03:23

" 2014-ben még senki se kutatta, hogy az autoimmun pajzsmirigyesek közt vajon hány százalék a kvázitünetmentes, látens cöliákiás." Ezeken mindig kiakadok: 2017 van, sci-fi-ba illö´kolóniát terveznek a Masra, de még mindig nem tudjuk rendesen, hogy az emberi test miért mü´ködik úgy ahogy és mit miért produkál úgy ahogy (ld. immunrendszer, vagy olyan "apró" terhességi nyü´gök, mint a hyperemesis stb.) Mindig megáll az ész!

piir 2017.10.30. 15:18:06

Na ez most elgondolkodtatott. Van ugyanis egy szülés után kifejlődött reumatológiai problémám, amit hiába vizsgáltak, minden negatív volt. Az elérhető legjobb szaktekintélyhez mentem, reumatológus-immunológushoz, és mégis, amikor rátértem a végén arra, hogy hormon is okozhatja-e, akkor csak annyit mondott, hogy igen, de itt véget is ért. Azóta csak próbálok nem tudomást venni a hol jobb, hol rosszabb állapotról. Most jobb, mert végre ősz van. Sajnos a háziorvosom nagyon láma, rutintalan és kb. google-doktor hatékonyságú. Úgyhogy most azt gondolom, nézetek magánlaborban értékeket, aztán ha ott van valami, akkor szakorvost is kezdek keresni.
+ 1 történet :) Szóval köszi, hogy megírtad ezt a posztot. Még babás dolgok miatt találtam a blogodat, érdemes követni azóta is :)

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.10.30. 16:37:48

@zellerlevél: A rövid válasz az, hogy "igen", de lesz is még róla szó.

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.10.30. 16:39:11

@furmint-m: Aha, vázlatban van egy evésnaplós poszt, még be kéne fejeznem (azt is...)

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.10.30. 17:17:31

@Thor vagyok: Szia Thor :) D-vitaminra többféle szám van, többféle módon is mérik, majd még erre is visszatérek.
Én egyelőre felvetném, hogy próbáld ki a gluténmentest, a következőkben erről külön is fogok írni, hogy nekem ez hogyan ment: én nagy kenyeres-kalácsos voltam egész életemben, jó sütiket sütöttem, szeretem a tésztákat, pizzát, tényleg minden ilyesmit. A gluténmentes evés igazából már három éve az életem nagy fájdalma, számos különböző okból, és hiába a sok gluténmentes pékáru, ez-az, némelyik tényleg egészen jó is, az is jó amit én csinálok, de NEM UGYANAZ.
Csak azért vagyok képes csinálni, mert a számokon viszont egyértelműen látszik, hogy nekem ezt kell csinálnom. :S

Thor vagyok 2017.10.31. 15:25:59

@Felicitasz: Nyöhh :) már közel járok hozzá, de még nem 100%
De ha te már egy ideje gluténmentesen eszel ilyen-olyan egyéb indokokból, és mégis kialakult a Hashimoto, akkor neked ezen nincs mit konsziderálni.
Még egy dolog, csak mert emlékszem, hogy a vasbevitellel is küzdöttél - a vashiány is összefüggésben van a pajzsmirigy alulműködéssel. Bár ahhoz általában már a T4 értéknek is meg kell csúsznia. Ez az én majdnem másfél évtizedes kórtörténetemben szépen nyomonkövethető.
Ezt a füzet dolgot bevezetem, bár ahogy az itthoni kultúrát ismerem, hajat fognak tépni tőle. Nekem csak el vannak mentegetve a leleteim, abból most visszanéztem épp, hogy két éve ilyenkor még egész tisztességesen termeltem TSH-t. Mostanra már semmit, ill rendszerint azt írják oda, hogy <0,01. Vagyis nem mérhető.

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.10.31. 16:47:13

@Thor vagyok: Időrend fordítva van, hashimoto diag. után vezettem be a gluténmentest (és sosem tettem volna ha nem ez tűnik a legértelmesebb megoldásnak). Egy évre terveztem kipróbálni, és amikor megint mentem laborra, nagyon kíváncsi voltam a számokra hogy javultak-e valamit.
Maradt a gluténmentes :S

Vas: valahogy 2002-2003 körül rendbejött, senki se tudja, miért. Én se. Azzal szoktam viccelni, hogy a kanadai levegő. Negyedéves egyetemistaként még vérszegény voltam, akkoriban volt egy laborom olyan serum iron - nal ami kevesebb volt mint a grafikonon a hiányállapot legalja. Kaptam gyógyszert, de több idő nem volt akkor ezzel foglalkozni, három szak, államvizsga, esküvő, Kanadába költözés. Legközelebb akkor lett új vérképem, amikor az Optimálisba mentünk a férjemmel családtervezős előszűrésre, 2003 vagy 2004 nyara. Minden rendben volt. És a terhesség második felét kivéve azóta is, utóbbi időszakban szedtem generikus vasszulfátot, és segített.
Ha fejreállok se tudom megmondani, hogy ezt mi hozta rendbe, de azóta is rendben van, tíz éve rendben van.

A Hashimotóval hároméves sztorim van csak, de egyelőre meggyőződésem hogy a gyorsreagálású háziorvosomnak köszönhetem a jelen állapotomat, meg persze a mázlimnak, mert lehetett volna úgy is, hogy kipróbálom a gluténmentest egy évre, és nem történik semmi, és akkor nem lett volna más választás mint tovább keresgélni a tűt a szénakazalban, hogy na vajon mi lehet az az egy (két, három...) faktor, amivel én érdemben tehetek valamit hogy az autoimmunt lelassítsam.

Nem biztos, hogy baj a nagyon alacsony TSH, még ezt mondanám az olvasmányaimból. Hashimotóval amúgyis érdemes 1 alatt tartani a TSH-t, ami átlagos-egészséges szemszögből meg a konvencionális orvoslás paramétereivel abszurd, de másfelől meg ha kvázi "lekapcsoljuk" a pajzsmirigyet, akkor lassabban is pusztul, és nekünk főleg ez kell, hogy legyen még pajzsmirigyünk mire valaki a gyógymódot felfedezi.
De persze fogalmam sincs az egyéb paramétereidről, szöveti károsodás meg effélék (ultrahang), szóval ezt most tényleg csak felvetettem szakirodalmilag. :S
Biztosan állítani annyit tudok, hogy _nekem_ a "normalizált" TSH után az volt a következő kezelési fázis, hogy lenyomni a TSH-t 1 alá (egész konkrétan a 0.5 - 1.5 közti sávnak lehetőleg az alsó felébe, de az 1.2 még "határeset elfogadom").
Elvileg lehetne még tovább is (0.5 alá), de a pengeélen nekem még úgy kell táncolnom, hogy ne alkossak magamnak túlműködés tüneteket.

Thor vagyok 2017.11.02. 10:16:00

Ja hogy ez visszatekintő írás, nem friss meglepetés :)
Azt hiszem, ezt a TSH dolgot félreérted: TSH-t lenyomó közvetlen kezelés nem létezik (még) TSH-t csakis visszacsatolással nyomnak le – azzal, hogy a T4-et felnyomják. Na nálam ez a visszacsatolás esett szét, nincsen, nem létezik, úgy nulla a TSH-m, hogy a T4-emet nem sikerült még napi 125 mikrogr tiroxin szedéssel se feltolni a ref alsó határára. A szervezetem úgy gondolja, hogy ha pótoljuk kívülről, rohadjak meg, és oldjam meg egyedül. Próbálkoztak a dokik gyógyszercsökkentéssel, akkor is nulla maradt, csak jól meghíztam. Egyes egyedül akkor indult meg fölfelé, amikor egyszer most nyáron kipróbáltattak velem 10 napot gyógyszer nélkül, de a T4 ezalatt a normál alsó határának _a felére_ esett vissza (és olyan zombi voltam, mint soha, félálomban töltöttem a napjaimat, csak arra riadtam fel, amikor a pajzsmirigyem fojtogatott). Többek közt ezért nagyon veszélyes a jó magyar spórlós gyakorlat, hogy háziorvos nem kérhet semmilyen más pajzsmirigy labort, mint a TSH-t, ameddig az a ref határokon belül van, mondván, hogy addig a T4 úgyis jó (az első 10 kilómat és az izületi fájdalmakat így szereztem, mire privát doki, pénzért megcsináltatta a T4 T3-at is) inkább bele se gondolok, milyen tömegek lehetnek itt pajzsmirigybetegek kezelés nélkül.
Arra még soha senki nem válaszolt, bármelyik orvost faggattam, hogy mitől esik szét a visszacsatolás, mire utal, mit lehet kezdeni vele. Szerintem fogalmuk sincs. Pedig ahogy elnézem a pajzsmirigyes facebookos csoportokat, messze nem én vagyok az egyetlen ilyen. Szóval a mi esetünkben a TSH alacsonyan „tartása” nem megoldás semmire, sőt.

álomfogó 2017.11.02. 10:41:39

(Milyen remek kis bögre...)

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.11.02. 15:16:07

@Thor vagyok: Nem értem félre, csak elnagyoltan fogalmaztam :S
Igen, visszatekintős sztori, vagyishát, folyamatban levő sztori, de mindenesetre az elején nem voltam alkalmas arra, hogy megírjam, több adatra volt szükségem.

Két napja gondolkodom a helyzeten amit leírsz; a levo elvileg arra való, hogy a kieső pajzsmirigyhormont szintetikusan pótolja, és ez (megintcsak elvileg) akkor is lehetséges, ha már nincs is pajzsmirigy.
125 mcg-től még van adagolás felfelé (ez abszurd, hogy nem sikerül annyi T4-et beléd pumpálni amennyi legalább a normálérték alsó felét stabilan hozná), illetve van más gyógyszer is, nem csak a Levo: van akinek az olyan pótlások mint az Armour sokkal jobban beváltak, mert jobban hasonlítanak a biológiai mechanizmusra.

"háziorvos nem kérhet semmilyen más pajzsmirigy labort, mint a TSH-t, ameddig az a ref határokon belül van, mondván, hogy addig a T4 úgyis jó (az első 10 kilómat és az izületi fájdalmakat így szereztem, mire privát doki, pénzért megcsináltatta a T4 T3-at is) inkább bele se gondolok, milyen tömegek lehetnek itt pajzsmirigybetegek kezelés nélkül."
Ez rettenetes, és bele se kezdek a tirádába, mert nem lesz az jó senkinek. :S
És ezek után hogy vessem fel neked, hogy nézess TSI értéket?! (thyroid stimulating immunglob.) mert az esetleg információ lesz arra nézvést, hogy mi a frász van a visszacsatolással...

Amúgy, a háziorvos lehetőségei itt is korlátozottak, és én is átmentem (emiatt) egy endokrinológiai praxisba, egy olyan helyre ahol az orvosok egy Duke-os kutatásban is benne vannak. Részben azért is kezdtem el erről az egészről írni, mert amit én csinálok, az félig-meddig egy kísérleti program: szórakozom a kajával, táplálékkiegészítőkkel, marha fegyelmezett vagyok (nem mondom hogy nem ettem glutént amikor de, pontosan szedem a gyógyszert, naplózom amikor adagolást váltok, naplózom a nyári kürtőskalácsot és hogy utána mi van a vérképemben stb.) és amit csinálok az egy pár más hozzám hasonló páciens hasonló "szórakozásaival" együtt bemegy egy adatbázisba, amiből aztán vagy lesz valami, vagy nem.
Ez mind "anekdotikus bizonyíték", értve ez alatt azt, hogy ez nem "kutatás" - mert azt tényleg nem lehet funkcióképes felnőtt emberekkel megcsinálni, hogy beköltözünk egy laborba kontrolláltan enni és minden egyébről is számot adni. Én most csak része vagyok egy adatgyűjtésnek arról, hogy szubklinikus fázisban ezt meg azt csinálva ezt meg azt sikerült elérnem.
Azért írom meg, hogy akinek ez segít, az felhasználhassa.

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.11.02. 15:25:45

@Thor vagyok: Még ezt betenném ide információnak:
www.mayomedicallaboratories.com/test-catalog/Clinical+and+Interpretive/8634
különös tekintettel erre:

First-order tests for autoimmune thyroid disease include TPO / Thyroperoxidase (TPO) Antibodies, Serum (most suited for suspected cases of autoimmune hypothyroidism) and THYRO / Thyrotropin Receptor Antibody, Serum. Thyrotropin receptor antibody (TSHR-antibody) is a binding assay that detects both TSI and TSHR-blocking autoantibodies; it can be used instead of this TSI assay for most applications, as long as the results are interpreted in the clinical context. The TSHR-antibody test has a shorter turnaround time than the TSI assay, is less expensive, and if interpreted within the clinical context, has excellent correlation with the TSI assay. Specific detection of TSI is accomplished by this second-order bioassay.

Thor vagyok 2017.11.03. 12:43:42

Köszi szépen, elolvasom jól. Én sajna egyre inkább azt látom, hogy ebben a témban az ember vagy kutat magának és megkeresi azt az orvost, aki aztán hajlandó, vagy felfordulhat csöndesen, de a kór természetéből fakadóan csak lassan, és hosszan tartó kritikán aluli életminőséggel előtte.
Én is magánorvoshoz járok és minden laboromat magam fizetem, és bár jó sokba van nekem az egész, egy panasz-szavam se lenne, ha működnék rendesen.

Tegnap a te füzetkéden felbuzdulva kigyűjtöttem az utóbbi két év összes labor adatát, beírtam egy excelbe, csináltattam vele egy grafikont, ráhúztam a ref határokat és aztán majdnem sírtam. Olyan szinten vagyok halálba szivatva, és olyan rövid időkre és olyan picivel voltam ezalatt az alsó határ fölött egy hangyakakányival, hogy azt kell mondanom, fenomén vagyok, hogy azokban a pillanatokban amikor egy kis ajtó nyílt, mégis le tudtam fogyni 10 kilót, mielőtt lerontottuk volna újra a dózisomat mert jaj jaj nem termelek TSH-t (és visszahíztam 12-t). És sztárdokihoz járok, akinek a jóindulatához nem fér kétség, mégis ez a kanossza van. Itt én is belekezdhetnék a tirádába, a tömegekről, akik eddig se jutnak, de addig minek, ameddig még a saját dolgomat se tudom megoldani?

Az Armourról: Magyarországon nem forgalmazzák. De persze be lehetne szerezni külföldről, ha valaki arra is szán pénzt, viszont nincs orvos, aki hajlandó lenne felírni - úgy tűnik, ez az ördögűzéssel és a homeopátiával került egy kategóriába a magyar orvoslásban. Amúgy meg elvileg az csak a nem megfelelő T4-T3 átalakulásra megoldás, úgyhogy ref határon belüli reverz T3-mal különösebb alapja sincs az embernek kierőszakolni. De jövő héten megyek egy másik orvoshoz, felvetem neki is.

Thor vagyok 2017.11.14. 14:31:31

@Felicitasz: Nem tudom igazán jól kibogozni, de mintha ez ugyanaz lenne, mint a TRAK, amit itthon csinálnak (TSH-receptor elleni antitest), azt életemben most októberben csinálták először, és az nem magas.
Harmadik hete gluténmentesezek, és elkeserítően javul az emésztésem. Aggódom, hogy egyéb is fog :)
Azt akartam még erről kérdezni tőled, hogy mennyire precízen voltál gluténmentes a javuló laborokhoz? Úgy mint a cöliákiások, akik külön konyhaszekrényt és edényeket tartanak, soha vendéglőben nem esznek, mert ki tudja, mi van benne, és félreugranak a levegőben esetleg szálldosó lisztszemcsétől, vagy csak annyira, hogy nem eszed meg azt, amiben recept szerint búza/rozs/árpa lehet?

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.11.14. 19:10:55

@Thor vagyok: TRAK: egy százalékértéket kaptál, igaz? Mert akkor ugyanaz, amennyire így az internetről meg tudom ítélni.

Gluténmentes: azt válaszolnám, hogy "elég precízen".
A kategóriáidban a kettő között. Nincs két kenyérpirítónk, és eszem vendéglőben.

Egyrészt, életvitelszerűen nem eszem meg, amiben van glutén. A "recept szerint búza, rozs, árpa" mellett ez azt is jelenti, hogy olvasom a címkéket, és amit boltban megveszek, az legyen "gluténmentes". Felvágott, krémsajt, csokoládé, tonhalkonzerv, fagyasztott krumplignocchi stb. csomagolására ez nekem legyen ráírva.

Mivel nem vagyok cöliákiás, ezért én a nem mindennap evett és/ vagy nem gyárilag előcsomagolt élelmiszerekből időnként megeszem azt, ami "nyomokban" glutént tartalmazhat: itt az USA-ban ezt úgy is ráírják, hogy "a terméket olyan helyen készítették / csomagolták, ahol gluténtartalmú termékek is megfordulnak" (made in a facility that also processes wheat). A saját szekrényemből a zacskós mandula a tipikus példa, meg az olyan ritkább extrák mint a szaloncukor is például; évente pár alkalom erejéig nem leszek paranoid.

Emellett pedig mivel a saját konyhám is olyan hely, ahol gluténtartalmú élelmiszerek is megfordulnak, ha egy étteremben van az étlapon gluténmentes menü, és figyelmeztetnek, hogy de azért a konyha egésze nem az csak külön pult van, az nekem már elég.
Ha az étlapon nincs gluténmentes opció, akkor szólok a pincérünknek, hogy nem ehetek lisztet, és elbeszélgetünk kicsit a konyháról. Még nem jártam úgy, hogy ne tudtam volna enni, csupa jó tapasztalatom (kellemes csalódásom) gyűlt össze eddigre. A kérésemre szemrebbenés nélkül kihozzák a körtés-májpástétomos előételt kicsi kalács nélkül, cserélik a rendelésemben a krokettet párolt zöldségre, sütnek valami natúr szelet húst a grillen, vagy végső esetben csinálnak egy alap salátát amiben csak zöldségek vannak, és összeráznak nekem citromlevet olivaolajjal ha az összes öntetük problémás.

Tulajdonképpen arra törekszem, hogy amikor én döntök, akkor a lehető legszigorúbb legyek, és ebből következően lehessek kicsit kevésbé parás amikor házon kívül eszem, elkönyvelhessem a külső minimális gluténterhelést "elkerülhetetlennek".

Ez eddig nagyon jól működik.

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.11.19. 17:45:57

@Thor vagyok: Még valami: az emésztési tünetekhez én (szerencsére) nem értek, viszont ezt ma érdekesnek találtam:
divany.hu/eletem/2017/11/18/megvan_mi_all_a_nem_coliakias_glutenerzekenyseg_mogott/

Lehet, hogy akinek a gluténmentes csak úgy-ahogy hoz javulást, annak inkább FODMAP-ot kellene próbálnia.

Thor vagyok 2017.11.21. 11:03:57

@Felicitasz: Nem százalékos, itt a cikkben amit linkeltél, ezt írja: "Reference Values : < or =1.3 TSI indexReference values apply to all ages." Az én laborleletemen mondjuk 0-1,5 a ref határ, de ez országos sajátosság lehet, viszont mindegy is, mert nekem 0,4 lett.
Köszi, a fruktános cuccot olvastam én is vasárnap. Még eléggé az elején vagyok a dolognak (kb egy hónapja gluténmentesezek), szóval még nehéz lenne árnyalni. De valami sajna lehet benne, mert minden puffadás-reggeli hasmenés elmúlt belőlem, mondjuk fogyni még nem tudtam. De őszintén nem kedvelem ezt a diétát, rém nehézzé teszi az életemet, főleg hogy annyira magyarparaszt ízlésű kisvárosban élek, hogy itt minden a rántott borzalomtól indul, szóval ha nem főzök sajátkezűleg, nem eszem. És borzalmasan túlzsúfolja a napjaimat az, hogy ugye munka után du. 5-kor kezdődnek és a maradék időbe zsúfoljam bele a mozgást, főzést és emellett még maradjon valami életem is.
A "másik endokrinológus" akinél közben voltam totál csalódás volt, leugatott, hogy túl vagyok adagolva, hiába mutattam neki 2,5 évre visszamenőleg, hogy néha 3-4 hónapig volt a jó alsó határán a T4-em, egyébként állandóan alatta vagyok, közölte, hogy az nem számít csak a TSH, az pedig nulla, és ne hablatyoljak arról, hogy nálam nem jó a visszacsatolás, olyan nem létezik, max ha kivették az agyalapi mirigyemet. Hát paff voltam, sose gondolta még senki az eddigi 14 év alatt, hogy mindenre elég lenne a TSH és hülyeség minden kutatás meg precízebb elemzés azóta. De legalább oda nem kell visszamennem :)

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2017.11.23. 17:30:11

@Thor vagyok: "De őszintén nem kedvelem ezt a diétát, rém nehézzé teszi az életemet"
üdv a klubban :S Én egyszerűen nem is értem, hogy emberek ezt hogyan képesek divatból csinálni.

Még mondanám, hogy ha a gluténmentes diétában a minimálisnál több a pótlás, vagyis, ha az étrendi váltás egy egyszerű sima cserével történik (kenyér, müzli stb. gluténmentesre cserélve, tarhonya, bulgur stb. rizsre, kölesre, kukoricára cserélve, szokásos liszt helyett gluténmentes liszt), akkor a gluténmentes diéta HIZLAL. A maglisztek és a kókuszliszt tápértéke jóval meghaladja a búzalisztét, és az összes komplementer gluténmentes élelmiszerben több kalória van mint a teljes kiőrlésű búzalisztes párjában. Kenyér, száraztészta, müzli, minden. Rizst akkor lehet nyakló nélkül enni, ha más lényegében alig van mellé (zöldségek, csirke, hal és egyéb tengeri herkentyű), és akkor ez japán meg indiai kaja, viszont a nyugaton megszokott desszertekkel, tejtermékekkel, effélékkel megtoldva már ez az étrend is hizlalni fog.

Kalóriát kell számolni, egyszerűen nincs más megoldás. Mindegy, hogy tápanyagtáblázat vagy weight watchers pontok vagy micsoda, az egyenlet esszenciája még mindig a Laufer doktor kockás kis tétele, hogy hízni csak attól lehet amit megeszünk.
Ez itt egy jó hely: www.freedieting.com/tools/calorie_calculator.htm
napi alapszükséglet életkor és aktivitási szint alapján, fogyáshoz szükséges értékek, mintaétrendek napi kalóriamennyiségre belőve. Majd megírom egyszer hogy pontosan mit csinálok, de alapvetően ezt a programot kombinálom a Tom Venuto nevű testépítő pasas zsírégető-izometető étrendjével, és személyre szabtam magamnak a gluténmentes alacsony tejtartalmú paraméterek mentén, meg elolvastam hozzá az amerikai és a kanadai korcsolyaszövetség meg az amerikai tornászcsapat dietetikusainak az étrendi ajánlásait.

A sportolók étrendjén is azonnal felszedtem egykét kilót, amint vége lett a szezonnak és a napi durvulás átváltott reggeli sétákra meg strandmedencében úszkálásra.

Szegény Tara Lipinskit, aki ugye már rég nem korcsolyázik komolyabban, de 155 centi magas és úgy néz ki ahogy, és ilyen testmagasságnál nincs is olyan sok helye néhány extra kilónak, ízekre szaggatták ezért
greatideas.people.com/2015/06/25/tara-lipinskis-what-i-eat-in-a-day/

pedig az igazságot mondta, és majd külön blogposztban meg is védem.

Én 164 cm vagyok, már nem húszéves hanem duplaannyi, a balett mellett egy éve korcsolyázom is (majd arról is mesélek), a héten vasárnap kivételével minden nap van vagy korcsolyaedzés vagy balettóra vagy mindkettő vagy kiegészítő tréning. Most épp "szezon" van, vagyis nyári Magyarország és más élvezetek után decemberben vagy Diótörő van a színpadon vagy (idén pl.) korcsolyashow a jégen. Az én esetemben még mindig a 47 és 53 kg közé eső sávról beszélünk, ami egyfelől remek, másfelől viszont a testtömeg 10-13%-a az az 5-6 kg föl vagy le, és nem kell magyaráznom hogy ha az egészet ráállítom a nagylábujjamra egy spicc cipőben akkor ez a különbség mennyire marhára nem mindegy.
Augusztus közepe óta nem tudok olyan napot mondani amikor a szokásos edzésprogram mellé 1500 kalóriánál többet ettem volna.

A 0.4 jó. Az mindenféle skálán csak jó tud lenni.
Orvost nem kommentálnám, a szalonképesség megőrzése végett :S